On kello 6:00 ja hälytys menee pois päältä. Osut torkotuspainiketta toivoen vielä muutaman minuutin unen ennen kuin vedät itsesi sängystä. Tämä on aamurutiini, johon useimmat ihmiset ovat tuttuja. Mutta työntekijöille, joilla on krooninen sairaus, se voi näyttää hyvin erilaiselta.
Viisi vuotta sitten työskentelin tutkimusapulaisena suunnittelukoulussa. Olen kamppaillut myös useiden diagnosoimattomien sairauksien kanssa, mukaan lukien narkolepsia, immuunijärjestelmä ja tuskallinen sidekudoksen häiriö. Joka ilta asetin kaksitoista hälytystä, kasvatin äänenvoimakkuutta ja kytkein puhelimeni makuuhuoneeni toiselle puolelle. Ja joka aamu nukkui ne kaikki. Aloitin joka päivä tuntuen siltä, että jo jo juoksin maratonin ja minua koski kuorma-auto, kun ylitin maaliviivan.
Miksi kroonisen sairauden kanssa on niin vaikea työskennellä
Monissa tapauksissa krooninen sairaus rajoittaa sitä, kuinka paljon voit saada aikaan päivässä. Aloitat rajoitetulla energiatasolla, ja kun lisäät sellaisia asioita kuten krooninen kipu ja immuunivaikeudet, päivittäiset tehtävät voivat tyhjentää paristot ennen kuin edes pääset töihin. (Puhumattakaan siitä, että lääkäreiden tapaamiset ja loputtomat puhelut jahtaavat reseptejä ja lähetteitä) voivat viedä tunteja päivästäsi.)
Oppiminen hallitsemaan energiatasoasi on välttämätöntä kroonisessa sairaudessa eläessä. Voit tutustua sisäänkirjautumiseen kehosi kanssa, arvioida, kuinka paljon jokin aktiviteetti maksaa sinulle, ja luoda jonkinlaisen energiabudjetin selvittääksesi, mitä voit saada aikaan ajamatta vartaloasi ohi murtumispisteensä. Mutta mitä tapahtuu, kun budjettia ei vain ole mahdollista tasapainottaa?
Tämä on valtava haaste työpaikkakulttuurissa, joka asettaa palkkion jatkuvalle tuottavuudelle. Kroonisesti sairaat työntekijät joutuvat usein menemään energiavelaan yrittäen pysyä siinä, mitä heiltä odotetaan. Rajojen ylittäminen nähdään usein tapana sitoutua omaan henkilökohtaiseen kehitykseesi, mutta sillä voi olla vakavia kielteisiä vaikutuksia henkilökohtaiseen elämääsi ja terveytesi, etenkin jos sinulla on krooninen sairaus.
Rajojen ylittäminen nähdään usein tapana sitoutua omaan henkilökohtaiseen kehitykseesi, mutta sillä voi olla vakavia kielteisiä vaikutuksia henkilökohtaiseen elämääsi ja terveytesi, etenkin jos sinulla on krooninen sairaus.
Caitlinillä on fibromyalgia ja hän työskentelee tällä hetkellä kotoa, mutta hän työskenteli aiemmin vähittäiskaupassa. "Elämäni laatuaan ei tuolloin ollut", hän sanoo. ”En voinut tehdä mitään muuta kuin maata sängyssä tai sohvalla, kun en ollut töissä. En voinut edes työ metsästää, koska kipu ja väsymys olivat niin vakavia, että en voinut ajatella suoraan. Päädyin lopettamaan ilman, että mitään olisi rivitetty. ”
Krooninen sairaus on myös arvaamaton. Yksi asia on hallita taloutta, kun tiedät kuinka paljon rahaa tulee kuukaudessa, mutta kuten kuka tahansa freelanceri kertoo sinulle, pitkäaikaisten suunnitelmien tekeminen on paljon vaikeampaa ilman tätä varmuutta. Samoin työskennellessäsi kroonisen sairauden kanssa joudut usein luomaan viikoittain tai kuukausittain energiabudjetteja tietämättäsi, mitä resurssejasi on käytettävissänne päivästä toiseen.
Ei, emme ole vain laiskoja ja epäpäteviä
Kun sairautesi on näkymätön, kohtaat usein epäilyksiä kollegoilta. Myös immuunihäiriöistä keskiopetuksen opettaja Laura kamppailee PTSD: n kanssa häirinnän takia, jonka edessä hän oli.
"Minulle kerrottiin, että olin naurettava ja ylenmääräinen, että" annin lapset alas ja näytän huonoa esimerkkiä "työntämättä itseäni", hän sanoo. Jopa poistumisensa jälkeen työkokemus vaikutti edelleen hänen työsuhteisiinsa. "Kesti todennäköisesti viisi vuotta nykyisessä tehtävässäni, ennen kuin minulla ei ollut ahdistuskohtauksia, jos pomoni piti puhua minulle tai minun piti puhua pomolleni jostain."
Kun olet kroonisesti sairas, tuntuu usein, että epäily vallitsee elämääsi. Ihmiset epäilevät, että olet sairas. He epäilevät, kuinka kovaa yrität. He epäilevät, että noudatatte sitoumuksiasi. Ja lopulta alat epäillä itseäsi.
KristinaEräänä päivänä olen täysin kykenevä suorittamaan tehtävän, kun taas seuraavana päivänä kamppailen yleensä yksinkertaisten asioiden kanssa, kuten hampaiden harjaus tai pukeutuminen.
"Ollakseni epämiellyttävän rehellinen, olen todennäköisesti pettynyt itsessäni enemmän kuin olen", sanoo epinapsia sairastavan suunnittelijan ja digitaalisen mallinntajan Kristina. Taistelu jopa aikuisten täydellisimmissä tehtävissä voi jättää itsensä epävarmaksi, hän selittää: "Eräänä päivänä olen täysin kykenevä suorittamaan tehtävän, kun taas seuraavana päivänä kamppailen yleensä yksinkertaisten asioiden kanssa, kuten hammasten harjaaminen tai pukeutuminen."
Kun kykysi muuttuvat niin dramaattisesti päivästä toiseen, voit lopulta kyseenalaistaa oman otteen todellisuuteen. Tiedät, ettei mikään tässä ole sinun syytäsi, mutta syvällä et voi ihmetellä, onko ehkä, jotenkin, se on.
Kuinka olen saanut toimimaan, työskentele minulle
Kolme vuotta sitten minun piti lopettaa työskentely valitsemallani alalla, jotta voisin aloittaa työskennellä täysipäiväisesti potilaana. Ja se oli työtä, vaikka en saanut palkkaa mistään siitä. Arkipäivini täyttyivät yhtäkkiä lääkäreiden tapaamisista, laboratoriokokeista ja puhelimista sosiaalipalveluihin. Minusta piti pohjimmiltaan tulla hallintoavustaja kuudelle tekemälleni klinikalle, biolääketieteelliseksi tutkijaksi ja terveysoikeuden puolustajaksi. Aivan kuten aikaisemmat työni, minusta tuntui usein olevan vain tuskin kulkevaa vettä yrittäen olla hukkumatta.
Viime keväänä sain vihdoin taudin takia olevat diagnoosit, ja syksyllä palasin takaisin konsultiksi työkyvyttömyyden johtamassa suunnitteluryhmässä. Vaikka odotin olevani iloinen palkittuun työhön paluusta, olin tottunut kamppailemaan ja epäonnistumaan, että tunsin viikkoina vain kauhua.
Mutta olen edelleen siellä, rakastaen työtä ja alkaa olla varmempi siitä, että voin todella tehdä tämän. Ymmärrän myös, että kokemuksiani kroonisesta sairaudesta voivat olla hyötyä. He ovat tehneet minut tunnolliseksi ajankäytöstä, kytkeneet minut hämmästyttävään vammaisten mainosyhteisöön ja antaneet minulle kuvan siitä, kuinka julkiset järjestelmät ja palvelut on suunniteltu parempaan ja huonompaan.
Tässä on kolme keskeistä asiaa, jotka ovat auttaneet minua menestymään uudessa työssäni:
1. Opi sairauden hallitsemiseen
Tämä oli ylivoimaisesti vaikein. Se oli myös minulle tärkein asia, koska ilman oikeiden lääkkeiden ja elämäntapastrategioiden saatavuutta en vain pystynyt toimimaan luotettavasti. Olin onnekas siitä, että sain ymmärtäviä pomoja ja kollegoita joillakin aikaisemmissa töissäni, mutta edes heidän tuellaan en pystynyt saamaan kaikkea työtäni päätökseen.
Ilman pääsyä oikeisiin lääkkeisiin ja elämäntapastrategioihin en vain pystynyt toimimaan luotettavasti.
Monille kroonisista sairauksista kärsiville diagnoosin saaminen vie vuosia. Autoimmuunihäiriöillä kärsivien naisten keskimääräinen odotusaika on 4, 6 vuotta. Ihmisille, joilla on harvinaisia sairauksia, se on 7, 6 vuotta. Minulle kesti 26 vuotta, jotta sain selville, mitä kehossani tapahtui ja kuinka voin hallita sitä yhdistelmällä lääkkeitä, liikkuvuuslaitteita, fysioterapiaa ja elämäntapojen muutoksia.
Tarvittavan terveydenhuollon saatavuus on myös turhauttavinta osa, koska se on se, johon sinulla on vähiten hallintaa. Olen jälleen onnekas. Minulla on neurotieteen tausta ja uskomaton tukirakenne ystäväni ja vammaisten yhteisössä. Yhdessä he antoivat minulle tietoa ja voimaa tehdä omaa tutkimustani ja taistella tarvittavien vastausten puolesta, vaikka olisinkin liian uupunut jatkamaan.
2. Oikeiden majoitusmahdollisuuksien löytäminen
Kroonisten sairauksien kanssa eläminen on oppimisprosessi. Kehosi ei toimi niin kuin useimmat, joten sinun on selvitettävä, mikä tekee siitä paremman ja mikä pahempaa. Rungot ovat monimutkaisia, samoin kuin ympäristömme, joissa elämme, joten ei ole aina helppoa kertoa heti, mikä saa sinut tuntemaan tietyllä tavalla. Jotkut majoitukset auttavat sinua, toiset eivät, ja et välttämättä tiedä, ennen kuin olet kokeillut niitä. Vaikka heillä olisi sama sairaus, mikä heille sopii, ei välttämättä ole sinulle. Olet tottunut käsittelemään kehoasi kuin tieteellinen kokeilu - kunnes selvittää, mikä on tehokkainta.
Yksi haastavimmista asioista kroonisen sairauden löytämisessä on, että monet tarvitsemasi asiat voivat tuntua ylellisyydeltä muille ihmisille. Istuminen pöydällä olevalla tuolilla aiheuttaa minulle esimerkiksi kipua ja voi jopa saada nivelteni liikkumaan muutaman minuutin kuluttua. Kotona minulla on tuoli, jossa on muistivaahtomuovi käsinojissa ja istuimessa sekä säädettävä jalkatuki. Silti vietän suurimman osan päivästäni sängyssä työskentelemällä, tyynyvuorten tukemana ja käyttäessäni säärystimiä painepisteiden vähentämiseksi.
Yksi haastavimmista asioista kroonisen sairauden löytämisessä on, että monet tarvitsemasi asiat voivat tuntua ylellisyydeltä muille ihmisille.
Nämä ovat asioita, joista en todennäköisesti päästy eroon jos toimisin toimistossa. Kotoa työskentelemiseen on myös muita etuja. Astrid työskentelee ilmailuteollisuudessa ja toteaa, että kroonisen kivun ja väsymyksen vuoksi työmatka on suuri este. Voi olla vaikea saada paikkaa julkisissa kulkuneuvoissa, jos olet nuori ja et ole näkyvästi vammainen. Kävelymatka aseman sisäänkäynniltä laiturille voi olla pitkä ja uuvuttava. Rauhallisen metroauton lämpö voi laukaista pyörtymisen.
Mutta tällaisten esteiden välttäminen ei ole aina vaihtoehto. ”Annoin kerran pomolleni lääkärin kirjeen, jossa sanottiin, että minun on tehtävä töitä kotoa pari päivää viikossa, mutta hän jätti sen täysin huomiotta. Pilkkaa sitä jopa ”, Astrid sanoo.
Itse asiassa, vaikka vammaisia koskevassa amerikkalaissa vaaditaan työnantajia tarjoamaan "kohtuulliset majoitukset", monet kroonisesti sairaat ihmiset katsovat, että heidän tarvitsemansa majoitukset on määritelty alusta alkaen kohtuuttomiksi.
Esimerkiksi Katherinella on krooninen väsymysoireyhtymä ja posturaalinen ortostaattinen takykardiaoireyhtymä, neurologinen tila, joka voi aiheuttaa pyörtymistä, heikkoutta, ja eräänlainen kognitiivinen toimintahäiriö, jota kutsutaan ”aivasumuksi”. Hän on opassuunnittelija, joka on nyt löytänyt etätyön, mutta huomauttaa totesi, että hänen työmahdollisuutensa ovat rajalliset johtuen siitä, mitä monet työnantajat pitävät ”välttämättöminä tehtävinä”.
KatherineSiellä on usein kohta siitä, kuinka he eivät syrjiä, mutta niin kauan kuin on olemassa asioita, kuten ”kokopäiväiset tunnit” tai ”on kyettävä nostamaan 20 puntaa laatikkoa”, tämä kohta ei tarkoita minulle mitään.
"Siellä on usein kohta siitä, kuinka he eivät syrjiä, mutta niin kauan kuin on olemassa sellaisia asioita kuin" kokopäiväiset tunnit "tai" on kyettävä nostamaan 20 puntaa laatikkoa ", tämä kohta ei tarkoita minulle mitään", hän sanoo.
Osa ongelmasta on se, että ADA: n kaltainen vammaisoikeuksia koskeva lainsäädäntö suojaa majoitusta vain, jos ne eivät aiheuta työnantajalle "kohtuuttomia vaikeuksia". Mikä kohtuuton vaikeus on, tarkalleen ottaen on avoin tulkinnalle ja kun sairautesi on näkymätön ja pääsysi tarpeet ovat monimutkaisia ja muuttuvat ajan myötä, ne voivat olla helpompia irtisanoa.
Valitettavasti tähän ei ole helppoa tai suoraviivaista ratkaisua. Mikä voi olla hyödyllistä, on yhteydenpito paikallisiin vammaisoikeusryhmiin ja kehittää tukiverkostoja kollegoidesi kanssa. Tuo huomautus …
3. Tukirakenteen rakentaminen työssä
Travis Chi Wing Lau on homo-kiinalais-amerikkalainen akateeminen henkilö, jonka vammaisuus aiheuttaa kroonista kipua ja kognitiivisia toimintahäiriöitä. Hän on havainnut, että yhteydet muihin syrjäytyneiden taustojen työntekijöihin ovat olleet korvaamatonta.
"Sen sijaan, että toimisin osastolla tai laitoksella, olen joutunut löytämään tukea tärkeimmistä kollegoista, jotka ymmärtävät tämän kokemuksen", hän sanoo. "Monet näistä kollegoista ovat muita syrjäytyneiden ryhmien jäseniä - queer / POC-tutkijoita, jotka suunnittelevat aktiivisesti akatemiaa, joka ei ole rakennettu elimille, kuten meidän, jotka ovat tarjonneet arvokkaita neuvoja ja työkaluja varhaisessa urassa olevalle henkilölle kuten minä. ”
Voin samaistua. Työskentely muiden vammaisten kanssa on auttanut minua palauttamaan osan menettämästä luottamustani. Koska olen jopa kroonisesti sairas jopa lääkkeillä ja mukautuvalla työsuunnittelulla. Joskus oireeni leimahtaa vasteena säälle tai stressille. Saan asiat tehdä, mutta en voi aina saada niitä tekemään tiukalla aikataululla.
Tietäen kollegoideni ymmärtävän, jos katoan muutaman päivän, olen saanut tuntemaan itseni kykenevämmäksi ottamaan aikaa lepoon, kun tarvitsen sitä - mikä on helpottanut työni tekemistä, kun tunnen oloni hyväksi. Tunnen myös oloni mukavammaksi seuraamalla heidän kanssaan sitä, miltä minusta tuntuu ja mitä tarvitsen, mikä lisää luottamusta ja antaa heille mahdollisuuden valita löysä tarvittaessa.
Tämä luottamus on ollut hyödyllisintä majoitusta, jonka olen löytänyt - luottamus siihen, että teen parhaani, että teen työni suoritettuaan, vaikka se viekin vähän kauemmin, ja että minulla on jotain arvokasta tarjota.
Minulle tämä luottamus on ollut hyödyllisintä majoitusta, jonka olen löytänyt - luota siihen, että teen parhaani, että saan työni tehdä, vaikka se viekin vähän kauemmin, ja että minulla on jotain arvokasta tarjota .
Mitä voimme oppia kaikesta tästä
Voi usein tuntua, että työllä ei ole paikkaa kroonisesti sairaille. Olet hidas ja arvaamaton. Olet vähän energiaa. Mekkokengät, puvut ja univormut aiheuttavat sinulle kipua.
Työ kuitenkin muuttuu. Etätyöstä on tulossa yleisempiä ja hyväksyttäviä. Asun Torontossa ja olen yhteydessä joka päivä kollegoihini New Yorkissa ja San Franciscossa sähköpostitse, tekstiviestinä ja videopuheluna. Joustavat työajat ovat myös yleistymässä, koska työnantajat myöntävät, että monet ihmiset eivät ole parhaimmillaan 9–5. Ja jotkut yritykset investoivat myös uusiin tapoihin huolehtia työntekijöistään kokonaisina ihmisinä perinteisten etujen lisäksi.
Kun digitaaliset ympäristöt muuttavat ihmisten työskentelytapoja ja vuorovaikutusta keskenään, haluaisin nähdä työpaikkojen ajattelevan, millaista voisi olla kroonisesti sairaiden työntekijöiden toiminta. Entä jos kroonisen sairauden omaksumisesta tulisi lähtökohta mukavamman ja joustavamman työympäristön luomiselle, josta olisi hyötyä kaikille? Entä jos saavutettavuutta nähdään tapana rakentaa todella vieraanvaraisia ja osallistavia työpaikkoja?
Entä jos kroonisen sairauden omaksumisesta tulisi lähtökohta mukavamman ja joustavamman työympäristön luomiselle, josta olisi hyötyä kaikille?
Käsittelemällä saavutettavuutta pikemminkin mahdollisuutena kuin ratkaistavana olevana ongelmana, voisimme avata uusia tapoja ajatella yhteistyötä ja yhteistä vastuuvelvollisuutta työssä.
”Saatamme työskennellä toisin, mutta voimme tarjota arvokasta kokemusta ja laatua. Mukaudumme, mutta tarvitsemme toisinaan työkaluja, jotta autamme sopeutumisessa. Ei ole liikaa kysyä, että työnantajat mukautuvat kanssamme ”, kertoo varhaiskasvatuksessa työskentelevä Cate, jolla on fibromyalgia, nivelreuma ja idiopaattinen hypersomnia, unihäiriö. samanlainen kuin narkolepsia. ”Teemme yhteistyötä luodaksemme uskomattomia tulevaisuuksia. Silloin tapahtuvat parhaat ideat. ”
