Kun syöpä tulee elämääsi - riippumatta siitä, onko sinulla sitä henkilökohtaisesti vai joku läheisistä - et halua vaaleanpunaisia nauhoja ja 5K-kävelyretkiä. Haluat reagoida viskeraalimmalla tavalla, mitä voit ajatella. Ja sitten haluat vastauksia.
Juuri näin Yael Cohen tunsi, kun hänen äitinsä diagnosoitiin. Koska hän väsymättä työskenteli selvittääkseen parhaita tapoja hoitaa äitinsä, etsinään vastauksia suurimpiin hoitoon liittyviin kysymyksiinsä ja yrittäessään löytää tukiyhteisön, hän huomasi, ettei siellä oikeastaan ollut mitään, mikä olisi vastaavasti hänen oli todella tunne.
Joten hän päätti aloittaa sen itse - ja vittu syöpä syntyi. Siitä, mikä alkoi iskulauseena t-paidasta, jonka Cohen teki äitilleen käytettäväksi paranemisen aikana, on nyt tullut neljän vuoden ikäinen voittoa tavoittelematon voittoa tavoitteleva organisaatio, joka on koonnut intohimoisen yhteisön ihmisiä, jotka haluavat tuntea voimansa syövän torjunta.
Olimme onnekkaita istumaan Cohenin (tunnetaan myös nimellä organisaation "Chief Cancer Fucker") kanssa puhuaksemme siitä, mitä hän on oppinut matkan varrella.
Mitä teit ennen kuin aloit vittu syöpään?
Olin rahoituksessa. Ja pidin todella siitä, mitä tein; Olin oppinut paljon ja mielestäni se oli mielenkiintoista. Ja sitten äiti sairastui, ja mikään siitä ei oikeastaan vaikuttanut olevan yhtä tärkeä.
Oliko pelottavaa jättää vakaa ura aloittaaksesi oman hyväntekeväisyyteni, vai oliko jännittävää, koska tämä on jotain, josta olet niin intohimoinen?
Tiedätkö, se oli molemmat. Ja en vain ylös ja poistunut. Yhtiö, jossa työskentelin, oli minulle niin hyvä, kun äiti oli sairas, ja antoi minun työskennellä etäyhteyden kautta, kun tarvitsin häntä ja huolehdin häntä. En halunnut vain nousta ylös ja lopettaa ja jättää kaikki vaikeaseen asemaan.
Joten työskentelin markkinatunteja. Olin poissa varhain iltapäivällä, ja sitten menisin toiseen toimistoon. Ja siihen mennessä, kun muutin kokonaan Vittu syöpään, se oli niin luonnollinen päätös. Meillä oli niin paljon vauhtia, ja kasvaimme niin paljon. Se oli upea ajoitus.
Miksi päätit perustaa oman voittoa tavoittelemattoman organisaation sen sijaan, että liittyisit jonkun muun ponnisteluihin?
Se ei ollut helppo päätös. Vietin kauan tutkia tilaa ja nähdä, mitä ihmiset tekevät, ja nähdä, onko joku, johon voin liittyä sen sijaan, että luisin pyörän uudelleen. Luulen, että usein sukupolvemme pakkomielle on omistaa jotain, perustaa jotain, perustaa jotain. Mutta kirjani parantaminen jonkun toisen pyörällä on yhtä suuri voitto - ellei enemmän.
Mutta ei ollut ketään tekemässä sitä, mikä mielestäni oli tehtävä. Aukossa oli aukko, tilassa oli aukko - ja siihen me puutumme. Mutta vietin pitkään varmistaakseni, etten pystynyt liittymään jonkun muun ponnisteluihin.
Ja mikä tuo aukko oli?
Se aktivoi nuoria osallistumaan tähän keskusteluun, aktivoi heitä keskustelemaan vanhempiensa kanssa syövän varhaisesta havaitsemisesta ja ehkäisemisestä sekä viestinnästä. Ei löytynyt jotain, joka olisi digitaalinen, älykäs ja aito ja antaisi ihmisten paitsi ymmärtää tapahtuvaa ja helpottaa sitä, mutta myös löytää ryhmän samanhenkisiä ihmisiä jakamaan elämänsä pahimmat päivät kanssa.
Kaikki siellä oli koiranputkea ja narsissia ja vaaleanpunaista - ja jos se ei resonoinut teidän kanssanne, siellä ei oikeastaan ollut paikkaa mennä.
Oletko vuosien varrella saanut siitä paljon työntöä, koska se on niin äkillinen ja erilainen?
Tarkoitan, toisinaan joku ei pidä sanasta “vittu” - mikä on hieno. Mutta emme ole kaikille, ja se on yksi ihmeellisimmistä ja vapauttavimmista asioista. Meidän ei tarvitse miellyttää kaikkia, ja kun yritämme, laimennamme itsemme, viestistämme tulee beige, vanilja. Kukaan ei pidä meistä, mutta kukaan ei todellakaan rakasta meitä.
Ja tällä hetkellä meillä on niin intohimoinen ja sitoutunut yhteisö, koska heillä on viskeraalinen ja emotionaalinen vastaus kuka olemme ja mitä teemme. Ja se on tarpeeksi hyvä minulle. Meidän ei tarvitse olla kaikkein lopullinen paikka, jonne kaikki menee.
Syöpä on tunnepitoinen aihe, varsinkin kun sinulla on ollut omakohtaisia kokemuksia siitä. Voin kuvitella, että se ei ole aina helppoa ajatella sitä päivä päivältä. Kuinka pärjäät?
Viimeiset neljä - melkein viisi - vuotta syöpä on ollut päiväni ja päiväni. Ja se on todella vaikeaa. En aio valehdella. Jaat ihmisten elämän pahimmat päivät heidän kanssaan joka päivä, ja yrität vähentää heidän painoaan. Ja sinulla on paljon tuo paino.
Kesti hetken aikaa selvittää, kuinka pitää itseni terveenä siitä. Varsinkin siksi, että äitini sairastumisen ja tämän aloittamisen välillä ei ollut oikeasti emotionaalista aukkoa, en etäisyydellä emotionaalisesti yhteisöstämme: tunnen heitä, koska olen ollut heidän kengissään. Ja jossain vaiheessa se ei vain ole kestävää.
Mitä teen, minä liikun. Huomasin, että tarvitsin sen tunnin päivä päivässäni. Ei puhelinta, ei häiriötekijöitä, ei näyttöjä: Vain hikoilen se ja endorfiinit ja puhdistan päivän poissa, jotta voin mennä tekemään kaiken seuraavana päivänä. Kun aloitin ensimmäisen kerran, olin ajaa kaiken läpi. Ohitin harjoituksia ja sosiaalisia tapahtumia en nukkunut, koska tekemistä oli niin paljon, etten halunnut menettää mitään vauhtia.
Sitten hyvä ystäväni, joka on itse kouluttajani, sanoi minulle: ”Kuinka odotat huolehtivan ketään muuta, jos et pysty huolehtimaan itsestäsi?” Ja silloin tajusin, että minun on aikatauluttaa terveyteni tavalla, jonka aikataulussa olen kaikkien muiden oma.
Onko sinulla vaikea työskennellä syöpätilan asiantuntijana ilman lääketieteellistä taustaa? Onko sinulla koskaan ollut ihmisiä kyseenalaistamaan auktoriteettiasi?
Tiedät mitä: En ole lääkäri, enkä yritä olla. Olen tytär, ja siitä lähtöisin voimani. Teen mitä teen parhaiten ja teen mitä tein äidilleni, mikä on tutkimusta ja hoitoa. Joten paljon mitä teemme, on kokemuksen humanisointi tavalla, jonka toivon, että joku olisi auttanut meitä tekemään.
Vietin kirjaimellisesti satoja tunteja lukemalla kirjoja, blogeja, artikkeleita ja keskustelufoorumeita yrittäen ymmärtää sellaisia asioita kuin ”Mitä teen sairaalaan?” Se ei ole vain “Mikä on biopsia?”, Koska voit etsiä sitä missä tahansa. Se on: "Miltä biopsia tuntuu?" Ja "Mitä voit tehdä ennen ja jälkeen sen tekemiseksi, että se satuttaa vähemmän?" Se on: "Kuinka sanot äidillesi, että sinulla on syöpä?" Joten nyt hyödynnän kumulatiivista kokemuksellista tieto yhteisöstä tulevien auttamiseksi.
Yksi parhaimmista esimerkeistä tästä tapahtui yhdelle hallituksen jäsenellemme, joka äskettäin kuoli. Ensimmäistä kertaa taistellessaan syöpää, hän oli 30-luvun varhaisessa vaiheessa ja hänellä oli oltava täysi hysterektomia ja ooporektoomia. Kun munasarjat poistetaan, siirryt kemialliseen vaihdevuodet. Ja kukaan ei kertonut hänelle tätä. Joten hän heräsi leikkauksestaan ja harhautui ulos. Hän oli erittäin kuuma, hikoili ja ajatteli, että se oli infektio tai kuume, joten hän itki ja sairaanhoitajat yrittivät selvittää, mikä se oli. Ja lopulta yksi vanhoista sairaanhoitajista käveli yli ja sanoi: "Kulta, sinulla on kuuma salama."
Se on yksi niistä asioista, joka on niin yksinkertaista, mutta hänen täytyi kestää 20 minuuttia pelkoa ja kipua, koska kukaan ei kertonut hänelle. Koska lääkärisi ovat kiinnostuneita kehosi kiinnittämisestä, he unohtavat sydämesi ja mielenne, sielusi ja suhteesi sekä kaikki muut asiat, jotka tekevät meistä ihmisen. Syöpä vaikuttaa myös niihin kaikkiin.
Joten ei, mielestäni yksi suurimmista vahvuuksistani on, että en ole lääkäri. Annan lääkärien tehdä työnsä ja autan sinua tekemällä minun.
Mikä on mielestäsi tärkein tekemäsi asia, joka on saanut vittu syöpään menestyksen?
Luulen, että kuuntelimme. Emme rakenneet sitä, mitä halusimme rakentaa - rakensimme sitä, mitä yhteisömme halusi meidän rakentavan. Sen sijaan, että teemme halusimme tehdä asioita, jotka ovat siistiä, edge- ja uraauurtavia tai saada lehdistöä, rakennamme yhteisöllemme, heidän tarpeisiinsa, ja kasvaessaan he tunnistavat uusia tarpeita, ja jatkamme innovaatioita täyttääksemme nämä tarpeet parhaiten voi.
Ja se kuulostaa todella yksinkertaiselta, mutta se on oikeastaan yksi vaikeimmista asioista, joita mikä tahansa liikeyritys tai hyväntekeväisyysjärjestö voi tehdä - luottaa yhteisöösi ja antaa heidän tiedottaa kasvuasi koskevista päätöksistä.
Mitä haluaisit sanoa jollekin, joka haluaa omistaa uransa työskennellä syöpotilassa?
Tunnista intohimosi ensin ja sitten - jos syöpä on mitä haluat torjua - tunnista tapa, joka on autenttisin tekemään se, olipa kyse lääketieteellisestä näkökulmasta, emotionaalisesta näkökulmasta tai tekniikan näkökulmasta. Teet sen, mikä tekee sinusta kaikkein onnellinen, eikä sitä, mikä tuntuu sinun pitäisi tehdä. Koska viime kädessä, jos et rakasta mitä teet - etenkin syöpätilan kaltaisessa tilassa -, se ei kestä pitkään, koska se on kovaa työtä, se on tunnepitoista työtä.
