Oletko koskaan käynyt keskustelua jonkun kanssa, joka vain puhaltaa sinut pois? Minulla oli tämä kokemus juttelusta Brightsaan perustajan ja toimitusjohtajan Lindsay Avnerin kanssa. Avner on elinvoimainen nainen, jolla on uskomattoman inspiroiva tarina. Hänellä on erittäin vahva perhehistoria sekä rinta- että munasarjasyövästä. 23-vuotiaana Avner teki kiistanalaisen päätöksen tehdä ennaltaehkäisevä mastektomia, tekemällä hänestä maan nuorin nainen, jolla on menettely.
Tämän jälkeen Avner sai selvästi tietoon käytettävissä olevista rajoitetuista resursseista nuorille naisille heidän rinta- ja munasarjasyövän riskiä ja mitä he voivat tehdä tautien ehkäisemiseksi. Siitä lähtien Avner ja Bright Pink -tiimi ovat keskittyneet nuorten naisten rinta- ja munasarjasyövän koulutukseen, varhaiseen havaitsemiseen ja ehkäisyyn.
Mikä innosti sinua aloittamaan kirkkaan vaaleanpunainen?
Sekä isoäiti että isoäiti kuolivat viikossa erotuksena rintasyöpistä ennen syntymääni, 39 ja 58-vuotiaina. Siellä oli 11 muuta naista äitini äidistä ja isästä, mukaan lukien äitini, joilla oli näiden tautien merkkejä. . Sanoa, että minulla on sukuhistoria, on melko vähäinen.
Olin hyvin mukana Susan G. Komenin parannuskehityksessä ja parannustutkimuksessa, mutta en koskaan ajatellut minun joutuvan käsittelemään sitä, mitä se tarkoitti omalle terveydelleni niin nuorena. Kun olin 22-vuotias, geneettinen testaus paljasti, että olen testannut positiivisesti BRCA1-geenimutaation suhteen.
Tämä tarkoitti sitä, että jos keskimääräisellä naisella on yksi kahdeksasta elinikäisestä rintasyövän riski (noin 12% riski), minulla oli jopa 87% riski sairastua tautiin. Jos keskimääräisellä naisella on 1 prosentin mahdollisuus kehittää munasarjasyöpää, minulla oli 54%: n riski itse.
Alun perin olen ilmoittautunut useisiin riskialttiisiin seulontaohjelmiin, mukaan lukien MRI-tutkimukset, mammografiat ja kliiniset rintakokeet. Lopulta pääsin päätökseen, että en halunnut vain etsiä syöpää. Päätin tehdä ennaltaehkäisevän mastektomian 23-vuotiaana.
Tuolloin ei ollut mitään resursseja, jotka olisivat keskittyneet tilanteeseeni: nuorella naisella, jolla ei todellakaan ollut syöpää, mutta jolla oli erittäin suuri riski sairastua. Kokemuksen läpikäynti sai minut todella kysymään itseltäni: "Mitä voin tehdä täyttääkseni tämän kapean tilan syöpäyhteisössä?"
Joten mikä on tavoitteesi kirkkaan vaaleanpunaisella?
Keskitymme kahteen suuntaan: koulutus ja tuki. Tavoitteenamme on auttaa nuoria naisia ymmärtämään omaa riskiään rinta- ja munasarjasyövän kehittymisessä, tiedottaa heille strategioista, joita he voivat ottaa käyttöön 20–30-vuotiaana voidakseen toimia proaktiivisesti rinta- ja munasarjojen terveyden suhteen.
Tuemme myös niitä, jotka ovat suuressa riskissä ja kokevat vaikeita asioita, kuten geenitestauksen, leikkauksen tai vanhemman menetyksen syöpään. Kun aloitin kirkkaan vaaleanpunaisen vuonna 2007, tuli nopeasti selväksi, että siellä oli muita naisia, joiden tilanteet olivat samanlaiset kuin minulla, jotka olivat aina halunneet tehdä jotain ennakoivasti rintojen ja munasarjojensa terveyden suhteen. Olemme siellä heitä varten.
Voisitko kuvailla muutamia indikaattoreita, joilla on suuri riski rinta- ja munasarjasyöpään?
Luettelo on laaja, mutta sukuhistoria on erittäin voimakas. Tietyt indikaattorit ovat hyvä merkki, että sinun olisi järkevää puhua geneettisen neuvonantajan kanssa:
Mitkä ovat yleisimmät väärinkäsitykset rinta- ja munasarjasyövästä?
Tämä voisi olla artikkeli sinänsä. Mutta muutama avain:
Monilla naisilla on jonkin verran tietoa rintojen ja munasarjojen terveydestä, mutta he eivät ajattele sen todellisia vaikutuksia omaan elämäänsä. Mitä neuvoja sinulla on niille naisille?
On paljon helpompaa tehdä päätöksiä terveydestäsi, kun et ole kriisitilassa. Jos ajattelet tilastollisesti seitsemääsi lähintä ystävääsi, on todennäköistä, että yhdellä teistä kehittyy rintasyöpä elämäsi aikana. Se on melko korkea tilasto. Ja sillä hetkellä, kun joku on diagnosoitu, lukuisat muuttuvat kysymykset ja päätökset, joita hän pakottaa tekemään, on valtava.
Työn parissa on hienoa, että tukemamme naiset voivat tilata kysymyksiä kovista kysymyksistä ja saada selville vaikeita tietoja, ja heillä on aikaa käsitellä se. He voivat sitten kouluttaa itseään, varmistaa, että naiset elämässään ovat koulutettuja, ja löytää tapoja olla aktiivisia terveytensä suhteen.
Useimmat nuoret naiset ovat erittäin kiireisiä ja heillä on vaikea seurata kaikkea, puhumattakaan taudista, jonka heille ei ole todettu olevan suuri riski. Mitä naiset voivat nyt tehdä proaktiivisesti rinta- ja munasarjojen terveyden suhteen?
On niin monia asioita, joita nuoret naiset voivat tehdä hallitakseen rintaansa ja munasarjojensa terveyttä.
Kuinka nuoret naiset voivat osallistua Bright Pinkin toimintaan?
Verkkosivumme on tärkein keskus kaikille resursseillemme. Luomme todellisiin tarpeisiin perustuvia ohjelmia. Yksi ohjelma, josta olemme erityisen ylpeitä, on nimeltään “Pink Pals”, joka on vertaansa vailla oleva vertaisyhteistyöaloite, joka yhdistää vaikeista rinta- ja munasarjasyövistä kärsivien nuorten naisten kanssa samanlaisia demografisia menttoreita, jotka ovat jo käyneet sen läpi .
Meillä on 13 lukua eri puolilla maata, joten nuoret naiset minkä tahansa luvumme lähellä voivat osallistua sinne. Tarvitsemme vapaaehtoisia auttamaan kärjessä tapahtuvia hauskoja tapahtumia, saamaan sanan organisaatiosta yhteisötapahtumissa ja luomaan koulutusmoduuleja nuorille naisille ja lääketieteen ammattilaisille.
Saat lisätietoja kirkkaasta vaaleanpunaisesta, kouluttaudu itsesi rintojen ja munasarjojen terveyteen ja osallistuminen käymällä osoitteessa www.BeBrightPink.org.
